Bu Kadın Kanser Araştırmalarının Yüzünü Nasıl Değiştiriyor?

Bu Kadın Kanser Araştırmalarının Yüzünü Nasıl Değiştiriyor?

Kathy Giusti 37 yaşındaydı, bir kız çocuğuyla birlikte, doktoru sadece üç yıl yaşadığını söyledi. Nadir kan kanseri olan Multipl Miyelom teşhisi kondu ve ona yardım edebilecek bir tedavi olmadığı söylendi. Bu nedenle, eczacılık endüstrisindeki geçmişini ve deneyimini iyi kullanmak için kullandı – ve kanser araştırmalarını dönüştürmek için Multiple Miyelom Araştırma Vakfı’nı yarattı. Yirmi bir yıl sonra, Kathy hala savaşıyor ve çalışmaları sayısız yaşamı kurtarmaya yardımcı oldu. Kathy ile olağanüstü çalışması ve esnekliği hakkında konuştum. Konuşmamızı aşağıdan okuyun…

Katie Couric: 37 yaşında Multipl Miyelom teşhisi kondu. Peki Gelişmeler Nasıldı?

Kathy Giusti: Şu an tamamen beklenmedik bir durumdu çünkü kendimi iyi hissettim. Sanırım benim için asıl zorluk, hastalığı ve bu kanser biçimini, Multipl Miyelomu inceledim. Boru hattında bana yardım edecek tek bir ilaç olmadığını ve bu alanda yaklaşık 30 yıl içinde tek bir yeni ilaç olmadığını fark etmeye başladım. Bu yüzden, benim için zor olan kısım, şaşkınlığımdı.

Sanırım, birçok hasta gibi, gerçekten de umut olmak istedim, ama kız kardeşimi aradığını ve “Bu sadece zor bir kanser. Çok nadir görülür. Yaşlı, erkek ve Afrika kökenli Amerikalıları çarpıtıyor, bu yüzden yıllar içinde ihmal edilmiş ve umut bulmak için umutsuzca çalışıyorum ama nasıl olduğunu bilmiyorum.”

O anın hayata bakış açını nasıl değiştirdiğini düşünüyorsun?

O zaman, kızım 18 aylıktı. Böylece onun için hayatta kalabilmek için elimden geleni yaparım. Ama benim hastalığımla, o zamanlar siyah ya da beyaz değildi. Şey gibiydi, bu korkunç bir hastalık ve sen öleceksin. Bu yüzden doktorlarımın bana verdiği üç yıldan daha uzun yaşamaya ihtiyacım olduğunu hissettim. Tek umudum buydu. Birinci hedef lütfen kızımın beni hatırlamasına izin vermekti.

Birkaç hafta sonra ironik bir şekilde ortaya çıkan iki numara, yaptığım son şey buysa, kızıma gerçekten bir kardeş vermek istiyorum. Böylece doğurganlık doktorlarıyla aynı zamanda onkoloğumla röportaj yaptığım sırada röportaj yaptım. Hamile kalmanın biraz daha hızlı ölebileceğim anlamına gelip gelmeyeceğine karar verdim, ama bir kardeş bıraktım – bu benim için çok önemliydi. Bu yüzden şansımı denedim ve doğurganlık ile uğraşırken onkoloji ile uğraşmak çılgın bir zamandı. Biri ölüme bakıyor, diğeri hayata bakıyor.

Multipl Miyelom Araştırma Vakfı (MMRF) ile çalışmanıza daima hayran kaldım. Multipl Miyelom hastaları için 11 yeni ilacın gelişimini hızlandırmak için bir iş yaklaşımı ele aldınız. Bu kanser için görünüm 37 yaşındayken tanı konduğunuzdan çok daha iyi görünüyor. Bu yaklaşımı neden aldığınızı ve bunun nasıl başarılı olduğunu açıklayabilir misiniz?

Bu yaklaşımı benimsedim çünkü sana karşı dürüst olduğumu bildiğim şeydi. Önceden mezuniyet öncesi bir lisanstaydım ve ilaç endüstrisinde çalışmaya başladım. Oradan işletme okuluna gittim, sonra ilaç endüstrisine döndüm.

Bilimi hızlandırmak için işin önemini gerçekten anladım. MMRF’ye başladığımda, bir ilaç şirketi işletmiş olacağım gibi koştum. Stratejik planı yazarak başladım ve birçok farklı kar amacı gütmeyen kuruluşla konuştum. Çoğunun kanser araştırması yapmadığını fark ettim. İlk içgüdüm boru hattına bakmak ve “Ah Tanrım, bu alanda çalışan şirketler yok. Nasıl değiştiririz? ”Her zaman hasta bir mercekle baktım ve bana yardımcı olan şeyin bu olduğunu düşünüyorum.

Kanser araştırmalarını geliştirmede liderlerden birisiniz. Lider olmak hakkında konuşabilir misiniz ve lider olmak hakkında öğrendiğiniz en önemli şeylerden bazıları nelerdir?

Yapabileceğin en iyi şeyin, tutkunu ve inovasyonunu paylaşan diğer insanlarla çalışmak olduğunu buldum. Bu iş planlarını yazmak için zaman ayırmayı sevdiğim şeylerden biri [MMRF için] bu arada, tüm bu kişilerle röportaj yaparken ve onların şaşırtıcı görüşlerini istediğimde, her zaman 15 kişinin olduğunu hissedebiliyorum. Benimle dünyayı değiştirmeye yardım edebileceğini bildiğimi söyledim. Hastalar için tedavi bulma tutkumla ilgililer.

Asla tek başına liderlik edemezsin. Bu yüzden, etrafınızda olabildiğince çok insanı meşgul etmenize yardımcı olacak, liderlik yapmanıza yardımcı olabilecek inanılmaz zeki insanlarla kendinizi kuşatmanız gerektiğini düşünüyorum.

Birçoğumuz birisini tanıyor muyuz yoksa kanserden etkilenen birileri mi? Kanser hastasına söyleyeceğin bir tavsiye nedir?

Derin bir nefes alın çünkü zamanınız olacak ve olacak. Bence yapabileceğiniz en önemli şey, eğer alanda kar amacı gütmeyen bir araştırma temeli varsa, onları bulun ve onlarla konuşun, çünkü size çok iyi tavsiyeler verebilirler.

Bence bu vakıfları bulduktan sonra yapabileceğiniz en önemli şey, doğru merkezi ve doğru doktoru bulmak – ve özellikle kanserinizde çalışan bir merkez ve doktor olmalı. Size kaç defa Myeloma teşhisi konduğunu ve “Ama arkadaşım buraya ve buraya gitmemi söyledi” derler ve arkadaşlarının prostat kanseri olduğunu öğrendiler. Miyelom yok. İnsanların belirli merkezlerin belirli doktorlarda olduğu gibi belirli kanserlerde gerçekten iyi olduğunu gerçekten anlamaları gerektiğini düşünüyorum.

Peki ya kanseri olan sevilen birini arayanlar için?

İşte her zaman bakıcılara anlattığım şey: Hastalar doktorlarının onlardan hoşlanmasını istiyor, çünkü onlarla ilgilenenler onlar. Sanırım bakıcılar, hastanın aklında olabilecek sonda sorulan soruları sorabilirler, ancak hasta bu soruyu henüz sormamış.

Bakım verenlerin ayrıca hastanın nasıl hissettiği konusunda acımasızca dürüst olmakta gerçekten iyi olabileceğini düşünüyorum çünkü hastalar genellikle şikayet etmek istemiyor. Fakat eğer bir bakıcı söyleyebilirim ki, biliyorsunuz, bu steroidler yüzünden babam bütün gece uyuyor ya da babam bu ilaç yüzünden korkunç mide-bağırsak sorunları yaşıyorsa, bu doz düşebilir. Bazı şeyler titre edilebilir, ancak eğer hasta bir şey söylemiyorsa ve bakıcı bir şey söylemiyorsa, işler olduğu gibi devam eder ve yaşam kalitesi iyileştirilebilir.

Genç benliğinize söyleyeceğiniz bir tavsiye nedir?

Söylerdim: Yapmayı kes ve düşünmeye başla. Bunu söylüyorum, çünkü her sabah şafak vaktinde kalkar ve ilerlemeye nasıl devam edeceğime odaklanmak için sessizce zaman geçiririm. Nereye gitmek istediğinizi ve neden tüm gün boyunca aldığınız sinyallere tepki vermenin aksine bilmek önemlidir.